Het leven, voor en na

Wanneer we het over tijd hebben, houden we ervan om te spreken over periodes ‘voor’ en ‘na’. De geboorte van Jezus bijvoorbeeld, of de aanslagen op de Twin Towers. Grote momenten die het leven veranderen, en die we gebruiken als ankerpunt. Voor mij is dat 11 juni 2021.

‍

Wanneer je die datum googelt, zul je zien dat er bitter weinig gebeurde op die zonnige vrijdag. Ja, het nieuws kwam naar buiten dat er verhoogde concentraties van de giftige stof PFOS waren ontdekt in de bodem rond Zwijndrecht, en we zaten nog steeds middenin de coronacrisis, maar voor de rest lonkte de zomervakantie en werd er zowaar gesproken over festivals en reizen naar het buitenland. Het had zelfs een van de mooiste dagen uit mijn leven moeten worden, want die dag zou ik voor de tweede keer vader worden.

‍

Na een urenlange bevalling - met mondmasker op - kwam Liv in ons leven. De uren erna beschreef ik ooit in een andere blogpost, maar herhaal ik hier nog even, omdat vooral de laatste zin belangrijk is:

‍

‘Is je vriend al naar huis?’, vraagt de man verbaasd. Een zin die je niet wil horen uit de mond van een arts — niet op deze intonatie. Niet hier — in het ziekenhuis. Niet op dit moment — vlak na de eerste routinecontrole die volgde op de geboorte. Net als in een film.

Mijn vriendin belt me op. Of ik terug wil komen met onze oudste dochter, om te praten over de jongste. We rennen door de kille gangen, terwijl een ballon achter ons aan hobbelt. Net als in een film.

De man komt voor de tweede keer de kamer binnen. Zegt niets. Gaat zitten. Tekent een hart op een blad papier. Geen kinderlijk hart met twee gespiegelde bogen, maar een kinderhart met vier kamers. Kamers waar een deur tussen zit die de aannemer daar niet had mogen plaatsen. ‘Te-tra-lo-gie van Fal-lot’, zeggen de lippen van de arts. Mijn vriendin huilt. Onze oudste kijkt naar de dokter, haar zus, haar ouders, en zwijgt. Net als in een film.

Zoals het gaat in Hollywood legt de man ook verschillende scenario’s op tafel. Een positief scenario, waarin we pas over zes maanden een volgende akte inzetten. Een minder gunstig scenario, waarin de decors al na drie maanden wisselen. Dat er geopereerd moet worden staat vast — maar daarna zou het ergste achter de rug zijn.

‍

Spoiler alert: die openhartoperatie was niet het einde, maar het begin. Er volgde namelijk een routineonderzoek om te kijken of de hartafwijking erfelijk was of gewoon ‘brute pech’, waaruit bleek dat ze een syndroom had. 22Q11, DiGeorge, velocardiofaciaal syndroom… een aandoening met evenveel namen als symptomen, waardoor het zeer lang duurde voor de wetenschappelijke wereld grip kreeg op het syndroom dat na Down het meest voorkomt maar een pak onbekender is. Daarom mocht ik er in 2023 in ‘De Tafel van Gert’ over komen vertellen:

‍

‍

Wanneer ik terugdenk aan de afgelopen vijf jaar, zijn er heel wat beelden die op mijn netvlies staan gebrand. De vele ochtenden die ik bij de kinesist doorbracht voor ik naar het werk trok, zodat ze kon leren rollen, kruipen en stappen. Een kinderlichaam vol buisjes en slangetjes, gekoppeld aan twee torens vol apparatuur. Het verschrikte gezicht van de stagiaires toen de dokter extreem hoge lichaamswaarden voorlas. Daar sta je dan, als twintiger, met het besef dat een mensenleven op het spel staat en je niets kan doen.

‍

Exact vijf jaar na die dag waarop alles veranderde, is de zee wat gekalmeerd. Meer zelfs: de zon lijkt weer een beetje te schijnen. Het dapperste meisje kan niet alleen kruipen en wandelen, maar zelfs lopen en klimmen. Op haar tempo, uiteraard, en minder lang dan haar leeftijdsgenoten. Maar toch, lopen! Ook praten begint steeds beter te lukken, met dank aan twee sessies bij de logopedist per week. Ze slaagt er nog niet in om alle klanken te vormen en haar stem is wat hoger dan haar leeftijdsgenoten, maar toch, praten! Afgelopen weekend is ze er zelfs in geslaagd om de vijf kaarsen op haar verjaardagstaart volledig zelfstandig uit te blazen. Wat voor andere ouders vanzelfsprekend is, is bij haar een reuzensprong voorwaarts.

‍

‍

Dankzij de Belgische prof Ann Swillen, een wereldautoriteit op het vlak van 22Q11, weten we dat zij het voor iemand met haar syndroom zeer goed doet. Met dank aan de vele dokters die haar begeleiden, haar sterke zussen aan wie ze zich op kan trekken, en enorm veel wilskracht, slaagt ze er zowaar in om goed mee te draaien in de tweede kleuterklas. ‘Je hebt nul moeilijkheden, en zij is perfect’, zei iemand met het EQ van een mossel me onlangs, want dat is de paradox van dit hele syndroom. Net doordat ze zo extreem goed begeleid wordt en we meerdere keren per week bij een logopedist, arts of kinesist passeren, staat ze waar ze staat.

‍

Of ze ook in het lager onderwijs perfect mee zal kunnen draaien in dezelfde school als haar grote zus, weten we nog niet. Daar staat morgenochtend, uiteraard, een van de vele overlegmomenten voor ingepland. Maar dat is morgen, vandaag vieren we het kleine, dappere, muzikale meisje dat iedereen blijft verbazen.